El COECS impulsa una jornada per millorar latenció a les persones amb malalties rares

Les persones que pateixen malalties rares tenen unes
necessitats assistencials diferenciades que, en molts casos, fan necessària la formació específica
per part del personal sanitari que les atén. Amb l’objectiu de reforçar els coneixements i
habilitats dels infermers i infermeres que tenen cura d’aquests pacients, el Col·legi Oficial de
Infermers i Infermeres de Castelló (COECS), l’empresa de formació Critical Care Learning i la
Associació MPS Lisosomals han organitzat la Jornada sobre Malalties Rares “Obrint portes
a l’esperança.” L’esdeveniment se celebrarà a la ciutat de Castelló el proper 5 de juny.
Aquesta iniciativa comptarà amb la participació de destacats experts en cures, membres de
associacions de pacients, personalitats de l’àmbit acadèmic, personal de diferents centres
hospitalaris i representants de ladministració pública i de diferents entitats. “Inicialment, la idea era dur a terme una sessió formativa per a infermeres i infermers. No obstant això, el projecte ha
anat guanyant envergadura i hem decidit obrir la jornada al conjunt de la societat per donar la més gran
visibilitat possible a totes aquelles persones afectades per aquest tipus de malalties”, ha destacat
Isabel Almodóvar, presidenta del COECS.
En efecte, aquesta jornada es divideix en dos apartats diferenciats. A la primera part, que arrencarà a
les 10:00 hores i es prolongarà durant tot el matí, s’impartiran diverses ponències obertes al
públic (gratuïtes i amb inscripció prèvia) en què s’abordaran els diferents reptes a què es
enfronten els pacients amb malalties minoritàries i les particularitats que presenta la seva cura.
Després, entre les 16.00 i les 20.00 hores, un total d’11 professionals d’Infermeria de diferents punts
d’Espanya, que atenen persones amb malalties rares, rebran formació en ecografia vascular,
punció ecoguiada i cures dels dispositius daccés vascular (DAV). El curs anirà a càrrec de
els infermers Isidro Manrique i Pablo Sánchez, de Critical Care Learning, que ho oferiran de forma
gratuïta. El material necessari per a la formació serà cedit per Vygon España.
L’elenc de ponents inclou un ampli ventall de personalitats: Bárbara Congost, Directora general
de les Persones amb Discapacitat de la Generalitat Valenciana; Concepció Bru, adjunta primera del
Síndic de Greuges de la Comunitat Valenciana; Eladio Collado, degà de la Facultat de Ciències de la
Salut de la Universitat Jaume I (UJI); Ana Reula, vicedegana d’Infermeria del Campus de Castelló de
la Universitat CEU Cardenal Herrera; Cristina Vicente, directora de l’Àrea de Formació de Cambra
València; Isidre Manrique i Pablo Sánchez, infermers i docents a Critical Care Learning; Laura
Fernández, subdirectora d´Infermeria de l´Hospital Comarcal de Vinaròs; Ricardo Gil, metge
responsable de la consulta de malalties minoritàries de l’Hospital La Fe de València; Meritxell
Sariol, infermera gestora de malalties minoritàries i metabòliques hereditàries de l’Hospital Vall
d’Hebró de Barcelona; Concepció Bernabéu, infermera familiar i comunitària de l’Hospital La Marina
Baixa de la Vila Joiosa; Clara Cavero, doctora i investigadora en malalties rares de la Fundació
Fisabi; Gloria Ortiz, infermera especialista en accés vascular; Jordi Cruz, director de l’Associació
MPS Lisosomals, i un representant de la Federació Espanyola de Malalties Rares.
María Castell, mare d’una menor afectada per una mucopolisacaridosi (MPS), hi ha participat
activament a la posada en marxa d’aquesta iniciativa. “Aquesta jornada suposa un avenç important per a
compartir experiència, avançar i aprendre davant del desconegut. La manca de coneixement especialitzat
dificulta una atenció adequada als pacients que pateixen malalties rares. Per això, és
imprescindible fomentar la col·laboració i l’intercanvi de coneixement per avançar en les cures
que reben aquestes persones”, ha argumentat María Castell.
Castell també és sòcia de l’Associació MPS Lisosomals. Ha expressat que “darrere de cada pacient
amb una malaltia rara hi ha històries devastadores, molt dures, de lluita i resiliència, a la recerca d’un
diagnòstic, d’un tractament, de les millors cures i la millor qualitat de vida. En definitiva, a
cerca d’una oportunitat”. María Castell ha subratllat que la humanitat i la formació són “pilars
fonamentals en l’abordatge de les malalties rares”, la integració de les quals en l’entorn sanitari pot
“marcar la diferència” a la vida d’aquests pacients.
La Jornada sobre Malalties Rares “Obrint portes a l’esperança” compta amb un gran suport
institucional. Les entitats col·laboradores inclouen la Generalitat Valenciana, el Síndic de Greuges de
la Comunitat Valenciana, l’Ajuntament de Castelló, la Universitat

Informació i Foto: Comunicació COECS