La Fe posa en marxa el seu primer protocol hospitalari de transició de pacients de Pediatria amb immunodeficiències primàries
L’Hospital La Fe de València posa en marxa el primer protocol de centre hospitalari dedicat a la transició de pacients de Pediatria amb immunodeficiències primàries a la consulta de persones adultes.
L’objectiu d’aquest protocol és oferir a cada pacient pediàtric que pateix una immunodeficiència primària, les eines i capacitats necessàries per a assumir progressivament la responsabilitat del seu autocura. Així es proposa un model d’actuació ajustat a les necessitats de maduresa individuals de cada pacient.
El pas de l’atenció mèdica pediàtrica a la de persones adultes, ha explicat Pedro Moral, metge adjunt de el Servei de Medicina Interna i responsable de la consulta de pacients adults i adultes amb Immunodeficiències Primàries de l’Hospital La Fe, “és un moment molt important i potencialment perillós, especialment per a aquells pacients amb malalties greus i / o cròniques que precisen de l’atenció de diferents especialistes “.
En l’adolescència, ha afegit, “el i la pacient consoliden la seva identitat, aconsegueixen la independència dels pares i estableixen llaços creixents fora de l’nucli familiar, el que implica canvis en la seva forma de vida. Durant aquest procés és freqüent que empitjori el curs clínic dels pacients amb patologies cròniques. per evitar-ho en el màxim, està àmpliament descrit el paper essencial que té per al i la pacient passar per un procés de preparació i capacitació específics per a assumir el seu propi compte ”
Gràcies a aquest protocol, en el qual han participat un grup multidisciplinari de professionals, la transició es transforma en un procés individualitzat i centrat en cada pacient, la seva família i persones cuidadores. En base a això, aquest protocol té per missió aportar les bases perquè l’adolescent amb necessitats especials derivades d’una immunodeficiència primària, tingui garantit el suport mèdic i emocional adequat fins que es completi definitivament el seu pas i integració en la unitat d’adults.
“D’aquesta manera, s’elaborarà un pla concret de transició des pediatria a medicina interna”, ha explicat Moral, “adaptat individualment a l’pacient, que constarà de diverses fases: identificació de l’pacient i inclusió en registre de transició, informació a la resta d’especialistes que atenen el pacient a l’àrea pediàtrica de l’inici de l’traspàs i visites conjuntes de l’equip de pediatria i d’adults, inicialment en la consulta de pediatria i posteriorment en la de medicina interna “.
Actualment, hi ha a La Fe dues consultes monogràfiques d’immunodeficiències primàries. Una de pacients pediàtrics, coordinada per Mamen Carreras, i una altra de persones adultes, coordinada per Pedro Moral, María Núñez i Martínez.
Els i les professionals sanitaris responsables d’aquestes consultes de pediatria i d’adults seran els responsables de planificar, organitzar, coordinar, realitzar i monitoritzar la transició i transferència d’adolescents i joves.
Al costat d’aquestes dues consultes, el comitè multidisciplinari de Immunodeficiències Primàries de l’Hospital La Fe s’encarrega de l’seguiment periòdic dels resultats de l’procés de transició. En aquest comitè hospitalari, de caràcter multidisciplinari, participen serveis com Medicina Interna, Pediatria, Genètica, Pneumologia, Gastroenterologia i infermeria, entre d’altres.
Les immunodeficiències primàries a La Fe
L’Hospital La Fe atén entre la consulta d’edat pediàtrica i la de persones adultes de Immunodeficiències, anualment, més de 200 pacients amb alguna d’aquestes patologies i rep uns 10 pacients nous a el mes, quines la meitat quals són remesos des d’altres centres de la Comunitat Valenciana
Les Immunodeficiències Primàries (IDP) són un conjunt de més de 400 malalties congènites d’origen immunològic, catalogades dins de les malalties rares, en les quals hi ha una alteració de la resposta immunitària enfront de les infeccions.
Informació i Foto: Generalitat Valenciana