La Comunitat Valenciana té en marxa 50 projectes de recerca vinculats directament amb les malalties minoritàries i complexes
La Conselleria de Sanitat té en marxa un total de 50 projectes de recerca específics sobre malalties minoritàries i complexes. Així ho ha assegurat la directora general de Recerca i Innovació, Mariola Penadés, durant la inauguració de la Jornada de Malalties Rares que s’ha fet a l’Hospital General de Castelló.
Penadés ha destacat que la “investigació en malalties rares avança cada cop amb més força gràcies a la tasca de diverses fundacions i instituts que treballen en el diagnòstic, tractament i desenvolupament de teràpies innovadores” per donar resposta a les 10.671 persones que tenen un diagnòstic lligat a una d’aquestes malalties a la nostra Comunitat.
En aquest sentit, la directora general ha afirmat que “comptem amb una inversió total superior als 9 milions dʻeuros i una xarxa de més de 250 investigadors implicats, que a través dʻaquestes entitats estan aconseguint avenços significatius en patologies minoritàries i complexes”. Alguns d’aquests projectes abasten des del desenvolupament de models cel·lulars i estudis genòmics per entendre l’origen d’algunes malalties fins a la implementació d’assajos clínics i teràpies avançades que permetin millorar els tractaments existents.
Per part seva, el gerent del Departament de Salut de Castelló, Raul Ferrando, ha agraït a les més de 170 persones que han assistit a la jornada el seu interès pels avenços en la investigació i tractament d’aquestes patologies ja que “la col·laboració entre centres de recerca, hospitals i associacions de pacients resulta clau per avançar en el diagnòstic i tractament de malalties rares”, millorant la malaltia de les persones rares.
Actualment, la taxa d’afectació a la província d’Alacant és de 216,1 casos per cada 100.000 habitants; a la província de València de 212,1 casos/100.000 habitants ia la de Castelló se situa en 189,2 casos/100.000 habitants, la menor taxa de la Comunitat.
Segons el Sistema d’Informació de Malalties Rares, el total dels 10.671 casos diagnosticats corresponen a 516 malalties rares diferents, de les quals 30 són vigilades de manera sistemàtica. Per la seva banda, el 28,3% són malalties del sistema nerviós, el 26,1% malalties endocrines, nutricionals i metabòliques, i el 29,3% restant a altres catalogades en la classificació internacional de malalties.
Unitats de referència a cada província
La Conselleria de Sanitat ha publicat recentment a la plataforma de contractació la licitació de les obres d’adequació i reforma dels espais assistencials únics en què s’ubicaran les unitats de referència d’atenció a pacients amb malalties rares, i que prestaran una atenció integral per part d’equips multidisciplinaris.
Aquestes unitats de referència per a l’atenció de pacients amb malalties rares i ELA estaran ubicades a l’Hospital La Fe, a l’Hospital Dr. Balmis d’Alacant ia l’Hospital General de Castelló i comptaran amb un espai assistencial únic, de manera que cada pacient rebrà l’atenció mèdica necessària a una sola consulta. La previsió és que entrin en funcionament durant aquest any 2025.
Per això, la Conselleria de Sanitat realitzarà una inversió aproximada de més d’1,1 milions d’euros i les actuacions consistiran en la reforma i l’adequació de més de 1.200 m2 en instal·lacions ja existents. En el cas de l’Hospital General de Castelló se situarà a l’edifici annex davant de l’hospital.
Ferrando ha recordat que l’Hospital General compta “amb una consolidada trajectòria ja que la Unitat d’atenció a persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) va ser la primera a constituir-se a tota la Comunitat Valenciana i compta amb un pla de maneig integral multidisciplinari i protocols de comunicació molt efectius entre professionals d’atenció hospitalària i atenció primària que permetrà estendre aquesta experiència”.
A la jornada s’ha commemorat el X aniversari de l’Aliança en Investigació Traslacional en Malalties Rares de la Comunitat Valenciana (AITER), que es va crear el 2015 per donar resposta a l’abordatge integral i interdisciplinari de les malalties rares a la Comunitat Valenciana.
Formen part d’AITER la Conselleria de Sanitat, els instituts de recerca vinculats a ella, la Federació Espanyola de Malalties Rares FEDER, l’IBV-CSIC, la Universitat de València, la Universitat CEU Cardenal Herrera, la Universitat Politècnica de València, la Universitat Jaume I de Castelló i el Centre de Recerca Biomèdica en Xarxa de Malalties Ra.
Entre els objectius, destaca l’establiment de l’estratègia en recerca, col·laborar per generar projectes estratègics, la formació en aquest tipus de patologies i detectar les necessitats de recerca que demanen els col·lectius de pacients.
Informació i Foto: Generalitat Valenciana