FGV col·labora amb la Federació Espanyola de Malalties Rares en una campanya de sensibilització
Ferrocarrils de la Generalitat Valenciana (FGV) col·labora amb la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder) en una campanya de sensibilització que s’ha instal·lat en els trens i tramvies de Metrovalencia.
Feder uneix a tota la comunitat de famílies amb ER a Espanya, fent visibles les seves necessitats comuns i proposant solucions per millorar la seva qualitat de vida, representant els seus interessos, defensant els seus drets i promovent millores concretes per aconseguir la seva plena inclusió social.
Aquesta campanya de sensibilització està protagonitzada pel presentador de televisió Christian Gálvez que protagonitza els cartells de la mateixa. El lema de la iniciativa és “Les malalties rares, un desafiament integral, un desafiament global”.
Des Feder, així com des de La Organització Europea de Malalties Rares (Eurordis), l’Aliança Iberoamericana de Malalties Rares, (Aliber) i la Xarxa Internacional de Malalties Rares (RDI) es considera, que la intervenció en aquestes patologies ha de ser integral perquè la seva complexitat i baixa prevalença fa necessaris una alta especialització i concentració de casos.
Així mateix, s’ha volgut recalcar la necessitat de treballar des d’una perspectiva global, ja que hi ha més de 7.000 malalties rares identificades a tot el món i cadascuna presenta una àmplia diversitat de símptomes però amb una problemàtica comuna, independentment del lloc o país de residència de qui conviu amb ella.
El web d’aquesta entitat és consultar aquí i al portal s’ofereix informació sobre les activitats que desenvolupen iniciatives, investigacions i activitats dirigides apacientes i famílies. A la Comunitat Valenciana hi ha registrades més de 170.000 persones que pateixen alguna de les anomenades malalties poc freqüents.
Línia 0 és una iniciativa que parteix de la responsabilitat de l’empresa amb la societat, propiciant un fòrum solidari, capaç d’atendre propostes sense ànim de lucre i que reporten un benefici al conjunt de la societat. Dins d’aquest tipus de col·laboracions FGV cedeix de manera gratuïta espais en els seus trens i estacions per donar a conèixer entre els seus viatgers aquest tipus d’iniciatives.
Informació i Foto: Generalitat Valenciana