Susana Camarero avança que el Consell impulsarà l’elaboració d’una Estratègia de Malalties Rares a la Comunitat Valenciana
La vicepresidenta primera i consellera de Serveis Socials, Igualtat i Habitatge, Susana Camarero, avança que el Consell impulsarà l’elaboració d’una Estratègia Autonòmica de Malalties Rares, després de reunir-se aquest divendres amb representants de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), per conèixer l’estat de la gestió i les accions de l’entitat i analitzar-les.
Camarero ha explicat que, amb una estratègia pròpia, el Consell vol mostrar el seu “compromís i sensibilitat” amb aquest tipus de patologies i, alhora, desenvolupar una eina de suport a totes les associacions que formen part de FEDER i que, a la Comunitat Valenciana, tenen una gran presència, ja que són 39 les entitats adherides, 11 a Alacant, 22 a València i sis a Castelló.
“Es tracta d’iniciar els treballs per aprovar una Estratègia Autonòmica de Malalties Rares que estableixi les línies estratègiques, els objectius i les recomanacions respecte a l’atenció de les malalties rares i que a més se sumarà a l’Estratègia de Malalties Rares del Sistema Nacional de Salut ia vuit plans autonòmics elaborats fins ara per diferents comunitats”.
Recursos públics destinats a malalties rares
El 2024, des de Serveis Socials s’han desenvolupat estades de vacances per a persones afectades per la síndrome Prader-Willi, on s’han invertit 6.762 euros i s’han creat sis itineraris, dotats de 12.000 euros, en col·laboració amb l’Associació ADIBI de Discapacitat i Malalties Rares.
La Generalitat també té a disposició de l’Associació Valenciana Síndrome Prader Willi, dos habitatges tutelats amb 12 places autoritzades, finançades per Serveis Socials amb un total de 351.976 euros.
L’Associació de Discapacitat i Malalties Rares Sense Barreres de Petrer també compta amb un Centre d’Atenció Diurna, dotat de 48 places autoritzades, totes finançades amb 923.014 euros per la Generalitat.
Reconeixement i gestió de la discapacitat
El departament que dirigeix Susana Camarero ha fet un esforç, des de l’inici de la legislatura, i ha aconseguit per augmentar un 80% les resolucions de reconeixement de la discapacitat, que han passat de 2.604 resolucions el gener del 2024 a 4.679 el desembre del 2024.
Pel que fa al pressupost del 2024, cal destacar que la Direcció General de les Persones amb Discapacitat ha executat el 97 %, assolint els 50 milions d’euros, cosa que representa un augment del 15 % en atenció a la discapacitat respecte de l’any anterior, passant de 43,5 a 50 milions d’euros i augmentant l’execució del 80 % al 90 %.
Aquest departament del Consell presenta, per tant, un increment significatiu en latenció a persones amb discapacitat i una millora en la reducció de llistes despera i en leficiència dels procediments administratius.
Pel que fa a la gestió, s’han desenvolupat iniciatives i programes adreçats a la promoció de l’autonomia personal, la inclusió i l’atenció a persones amb discapacitat i problemes greus de salut mental.
Informació i Foto: Generalitat Valenciana