Sanitat posa en marxa la nova unitat multidisciplinària per a l’atenció de pacients amb ELA i malalties rares de l’Hospital La Fe
La Conselleria de Sanitat ha engegat la nova unitat multidisciplinària per a l’atenció de pacients amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i malalties rares de l’Hospital La Fe.
Es tracta d’un espai de 425 metres quadrats que acull consultes de diferents especialitats, cosa que permetrà garantir una atenció integral a aquest tipus de pacients que pateixen patologies d’alta complexitat i que requereixen, per tant, assistència específica per part de múltiples especialistes.
El conseller de Sanitat, Marciano Gómez, ha fet una visita a aquest nou espai assistencial ubicat a La Fe, que des d’avui ja ha començat a funcionar amb les primeres consultes ia atendre els primers pacients, i de manera progressiva s’aniran incorporant tots els serveis.
Segons ha assenyalat el conseller «es tracta de la tercera unitat de referència per a l’atenció d’aquest tipus de patologies, ja que se suma a les dues que ja estan en marxa a l’Hospital Doctor Balmis ia l’Hospital General de Castelló, cosa que ens permet consolidar a la Comunitat Valenciana una xarxa assistencial d’atenció integral a pacients amb ELA o amb alguna malaltia rara, garantint així l’equitat a tot el».
En aquest sentit, durant la visita, Gómez ha indicat que amb la posada en funcionament d’aquesta unitat «donem un pas més en el compromís d’oferir una millor atenció als pacients amb ELA o amb algun tipus de malaltia rara, perquè en un mateix espai assistencial seran atesos per tots els especialistes implicats en el maneig de la malaltia».
D’aquesta manera, tal com ha explicat el conseller «l’objectiu que es pretén amb aquest espai únic és evitar que els pacients i els seus familiars realitzin desplaçaments innecessaris i, alhora, potenciar una coordinació més gran entre el personal mèdic. A més, aconseguim un entorn més humanitzat afavorint així una millor qualitat assistencial».
De fet, la nova unitat multidisciplinària permet un model d’atenció basat en l’acte únic, on el diagnòstic, el seguiment, el tractament i la rehabilitació es concentren en un entorn integrat per evitar desplaçaments i aconseguir que el sistema sanitari s’adapti a les necessitats del pacient.
Per això, la unitat compta amb un equip multidisciplinari format per personal de diferents especialitats com neurologia, neurofisiologia, pneumologia, endocrinologia i nutrició, rehabilitació, fisioteràpia, logopèdia, psicologia, farmàcia, genètica, treball social i personal d’infermeria, entre d’altres. En aquest darrer cas, cal assenyalar que la Conselleria ha assignat infermeres gestores de casos als hospitals amb unitats de referència.
Més de 900.000 euros
Per posar en marxa aquesta nova unitat a La Fe, la Consellera de Sanitat ha realitzat una inversió de més de 930.00 euros. En concret s’han destinat més de 360.000 euros a equipament específic i més 579.000 euros d’inversió a la pròpia obra i la seva direcció.
La nova unitat està dotada de set consultes especialitzades, sala de tècniques d´infermeria, Hospital de Dia de 80 m² per a tractaments complexos, així com gimnàs. El disseny destaca per un espai multifunció de 180 m2 que facilita la realització d’assajos clínics, sessions formatives i avaluacions motores en un passadís de 25 metres.
Per part seva, la dotació tecnològica cobreix els controls neurològics, respiratoris i funcionals que requereix aquesta patologia complexa. Entre l’equipament adquirit, finançat amb fons europeus Next Generation dins un pla global de més d’un milió d’euros, hi destaca un electromiògraf i un estimulador magnètic transcranial per detectar danys neuromusculars; així com un ecògraf per a valoracions en temps real.
A l’àmbit respiratori, el centre ha incorporat gasòmetres, espiròmetres i capnògrafs, a més de ventiladors de gamma alta i equips de tos assistida per als pacients quan la seva musculatura es debilita.
La unitat també compta amb eines de medicina de precisió com un calorímetre destinat a estudiar el metabolisme energètic i ajustar-ne el seguiment nutricional.
Abordatge integral i impuls de la investigació
A la Comunitat Valenciana hi viuen uns 400 pacients amb esclerosi lateral amiotròfica i cada any es diagnostiquen uns 120 pacients nous. Cal recordar que ahir va ser el dia mundial contra l’ELA, amb l’objectiu d’augmentar la consciència pública sobre aquesta malaltia i de donar suport a les persones que hi viuen.
Pel que fa a malalties rares, hi ha registrades més de 8.000 persones diagnosticades a la regió, amb característiques clíniques i epidemiològiques molt diverses, la majoria d’origen genètic, que ja apareixen a la infància.
La Conselleria ha desenvolupat un model integral d’abordatge de malalties rares que combina l’assistència, l’especialització, la tecnologia, la investigació i humanització.
A més, la Generalitat treballa ara mateix en un Pla Autonòmic de Malalties Rares, que implica les conselleries d’Educació, Serveis Socials i Sanitat. De fet, el 18 de juny passat es va constituir la Comissió Mixta Interdepartamental per a l’Atenció Integral a Persones Afectades per Malalties Rares o de Baixa Prevalença a la Comunitat Valenciana amb la finalitat de garantir una atenció integral, equitativa i eficaç.
A nivell assistencial, la Comunitat Valenciana té acreditats centres de referència del Sistema Nacional de Salut per a l’abordatge de determinades malalties rares, participa a quatre xarxes europees de referència i té 24 unitats de referència de determinades patologies.
Alhora, la Conselleria ha realitzat una inversió de més de 6 milions d’euros en equipament per al diagnòstic de biomarcadors genètics implicats en càncer o malalties rares, que permeten augmentar entre un 30% i 40% la capacitat diagnòstica i reduir el temps de resposta.
Finalment, Sanitat ha donat un impuls a la investigació, de manera que actualment hi ha en marxa més de 80 projectes de recerca en actiu sobre malalties minoritàries i complexes, alhora que hi ha 56 unitats investigadores amb publicacions sobre ELA i nou centres participants en assajos clínics.
Per part seva, l’Hospital La Fe, a través del seu institut de recerca, pertany a la xarxa europea Tricals, que facilita als pacients l’accés a assajos clínics que estan actius a nivell mundial.
D’altra banda, l’Hospital La Fe va acollir divendres passat la XXXI Jornada d’ADELA-CV, que va reunir experts, pacients i familiars per exposar els avenços davant de l’ELA.
En aquesta jornada, el director de l’Oficina Autonòmica de Coordinació i Integració Sociosanitària de la Conselleria de Sanitat, Manuel Escolano, va destacar l’impuls de la Llei ELA del 2024 i la transició cap a un model multidisciplinari. En la mateixa línia, els experts van defensar que l’atenció en unitats específiques amb equips multidisciplinaris perllonga la supervivència i millora la qualitat de vida. Així mateix, es va subratllar l’avenç cap a teràpies personalitzades basades en dianes com la proteïna TDP-43 i la participació en assaigs clínics com a única via segura per aconseguir tractaments eficaços.