Sanitat licita les obres de reforma dels espais assistencials únics que prestaran atenció integral als pacients amb malalties rares

La Conselleria de Sanitat ha publicat a la plataforma de contractació la licitació de les obres d’adequació i reforma dels espais assistencials únics que s’ubicaran a les unitats de referència d’atenció als pacients amb malalties rares, i que prestaran una atenció integral per un equip multidisciplinari a aquestes persones.

D’aquesta manera, les tres unitats de referència per a l’atenció de pacients amb malalties rares i ELA ubicades a l’Hospital La Fe, a l’Hospital Dr. Balmis ia l’Hospital General de Castelló comptaran amb aquest espai assistencial únic, de manera que els pacients rebran latenció mèdica necessària en una sola consulta. La previsió és que entrin en funcionament aquest any 2025.

Per això, la Conselleria de Sanitat realitzarà una inversió aproximada de més d’1,1 milions d’euros i les actuacions consistiran en la reforma i l’adequació de més de 1.200 m2 en instal·lacions ja existents. En el cas de l’Hospital La Fe i de l’Hospital Doctor Balmis, l’espai assistencial s’ubicarà a l’interior dels centres hospitalaris, i el de l’Hospital General de Castelló se situarà a l’edifici annex davant de l’hospital.

L’objectiu és reagrupar en un mateix espai totes les especialitats que estan implicades en l’atenció a un pacient que pateix una malaltia rara, de manera que els pacients no s’hagin de desplaçar per les diferents consultes per rebre l’atenció sanitària que requereixen, i seran els especialistes implicats en el tractament els qui passaran consulta en aquest mateix espai. A més, en finalitzar la consulta sortiran amb una cita única per a la següent visita.

Aquest projecte, que compta amb fons europeus, també contempla la posada en marxa d’un sistema d’assistència virtual perquè els pacients que presenten una gran dificultat per traslladar-se al centre hospitalari puguin ser atesos per part del personal mèdic de forma telemàtica, en els casos que es requereixi. De la mateixa manera, inclourà sistemes de monitorització als domicilis, independentment que segueixin rebent assistència al seu centre sanitari.

Es tracta d’unes actuacions que suposaran una millora important en l’atenció a les persones amb algun tipus de malaltia rara, ja que permetran escurçar el temps de diagnòstic, a més d’evitar desplaçaments innecessaris dels pacients a altres unitats especialitzades.

A més, en aquest espai s’oferirà també atenció psicològica i fisioterapèutica precoç, tant als pacients com als cuidadors, alhora que suposarà una millora en la coordinació dels professionals de les diferents especialitats. D’altra banda, es potenciarà la formació de pacients i cuidadors per a l’autocura i l’atenció domiciliària.

Més de 10.000 persones amb malaltia rara

Actualment, a la Comunitat Valenciana hi ha 10.671 persones amb diagnòstic d’algun tipus de malaltia rara, segons les xifres del sistema d’informació de malalties rares.

Així, el total de casos diagnosticats corresponen a 516 malalties rares diferents, de les quals 30 són vigilades de manera sistemàtica. D’altra banda, el 28,3% són malalties del sistema nerviós, el 26,1% malalties endocrines, nutricionals i metabòliques, i el 29,3% restant a altres catalogades en la classificació internacional de malalties.

Informació i Foto: Generalitat Valenciana