Sanitat iniciarà aquest estiu les obres per crear un espai únic d’atenció integral a pacients amb ELA i malalties rares a cada província
La Conselleria de Sanitat iniciarà aquest estiu les obres per a la creació d’un espai únic d’atenció integral a pacients amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i malalties rares a cadascuna de les tres províncies de la Comunitat Valenciana.
D’aquesta manera, l’Hospital General Universitari de Castelló, l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València i l’Hospital General Universitari Doctor Balmis d’Alacant, integraran en un mateix lloc els diferents especialistes que atenen els pacients amb malalties rares i esclerosi lateral amiotròfica, cosa que permetrà millorar l’accessibilitat, comoditat i humanització.
Així ho ha anunciat el conseller de Sanitat, Marciano Gómez, durant la clausura de les jornades ‘Nous horitzons per a les persones amb ELA’, organitzades per la Unitat de Referència d’ELA de l’Hospital Universitari i Politècnic i l’IIS La Fe, juntament amb l’Associació Valenciana d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ADELA-CV), per les quals interdepartamental València Sud i de la Fe, José Luis Poveda.
La inversió de les infraestructures, instal·lacions i equipaments als tres hospitals, que es troben en fase de contractació, puja a més d’un milió euros.
Juntament amb l’Hospital Clínic Universitari de València, la unitat multidisciplinar del qual es desenvoluparà posteriorment, es tracta de les quatre unitats de referència per a l’atenció a persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) designades al sistema sanitari públic de la Comunitat Valenciana el desembre de l’any passat.
El conseller ha destacat que aquestes actuacions responen «a un dels aspectes més demandats pels pacients amb malalties rares, que és poder ser atesos en espais que afavoreixin la integració de l’assistència, evitant desplaçaments i maximitzant la coordinació entre els diferents especialistes que els atenen, així com l’acolliment adequat dels pacients i famílies».
En aquest sentit, ha afirmat que tot això “possibilitarà reduir els temps de diagnòstic, disminuir desplaçaments innecessaris i oferir atenció psicològica i fisioterapèutica precoç, afavorint la prevenció de complicacions i fomentant la formació dels pacients, cuidadors i famílies”.
Aquestes unitats, que garantiran una millor assistència per als pacients, tenint cura dels aspectes d’accessibilitat i confort que permetin la intimitat de les persones durant la seva atenció, s’uneix a altres mesures dutes a terme per la Conselleria de Sanitat com és l’aposta per la investigació (amb nou centres participants en assaigs clínics), l’elaboració del mapa de pacients amb ELA, o l’elaboració del mapa de pacients amb ELA gestores de casos als hospitals amb unitats de referència d’ELA i de malalties rares.
«Aquestes mesures reflecteixen el compromís i la implicació de la Conselleria per millorar lʻatenció sanitària que reben pacients amb una malaltia rara, amb lʻobjectiu principal que sigui integral, continuada i coordinada», ha finalitzat Gómez.
Últims avenços i desafiaments
La jornada ‘Nous horitzons per a les persones amb ELA’ ha reunit professionals mèdics, pacients, familiars i investigadors per abordar els darrers avenços i desafiaments al voltant de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) en un espai d’actualització científica i diàleg amb un marcat enfocament humà.
Segons les darreres dades d’ADELA-CV, aquesta malaltia afecta unes 400 persones a la Comunitat Valenciana. A tot Espanya són 4.000 els pacients d’ELA i s’estima que hi ha uns 900 diagnòstics nous a l’any. Cal recordar que es tracta d’una malaltia neuromuscular progressiva que afecta les cèl·lules nervioses al cervell i la medul·la espinal. Provoca una progressiva paralització dels músculs que intervenen en la mobilitat, la parla, la deglució i la respiració. No ataca la sensibilitat, els sentits ni la capacitat intel·lectual. Aproximadament el 15% dels pacients tenen un origen genètic, mentre que al 85% restant la causa és desconeguda.
Informació i Foto Generalitat Valenciana