Pacients i famílies amb malalties rares exigeixen una atenció igualitària a la jornada “Obrint portes a l’esperança”

“La meva filla no ha de tenir pitjor qualitat assistencial per haver nascut
on ha nascut.” Així ho ha expressat María Castell, mare d’una menor amb mucopolisacaridosi
(MPS) i sòcia de MPS-Lisosomals, en el marc de la Jornada sobre Malalties Rares “Obrint
portes a l’esperança.” Aquesta cita ha congregat a veus expertes del voltant del país que, juntament amb
representants dels pacients i de diferents àmbits professionals, han abordat latenció a les
persones que pateixen malalties de baixa prevalença. El Planetari de Castelló, cedit pel
Ajuntament ha acollit aquestes ponències d’accés lliure i gratuït.
María Castell reivindica que tots els ciutadans “hauríem de tenir els mateixos drets sanitaris,
tant si vivim al poble més petit de la Comunitat Valenciana, com si residim al costat de La
Fe, la Vall d’Hebron o el Nen Jesús”. Així mateix, anima les Administracions autonòmiques a “fixar-se en
la Comunitat veïna per prendre nota de les mesures que milloren la qualitat de vida dels pacients
amb malalties rares”.
A la mateixa línia s’ha expressat Jordi Cruz, director de MPS-Lisosomals i patró de la Fundació
FEDER: “La dificultat més gran per a aquestes famílies és la inequitat que existeix al nostre país.

tenen accés als mateixos avenços ni al mateix coneixement, i hauríem de treballar conjuntament
perquè, resideixis on resideixis, puguis tenir una oportunitat.” També ha posat èmfasi en la
importància del cribratge neonatal, “per diagnosticar com més aviat millor aquestes malalties i millorar la
qualitat dels pacients mitjançant un tractament adequat, encara que —segons dades de la Federació
Espanyola de Malalties Rares (FEDER)— només un 6% compten amb un tractament específic
i un 20% d’aquests trastorns són investigats”.
L’associació MPS-Lisosomals i l’empresa de formació Critical Care Learning han organitzat la
jornada “Obrint portes a l’esperança” per fomentar l’intercanvi de coneixement entre
professionals sanitaris i donar visibilitat a les persones que pateixen malalties poc freqüents. El
Col·legi Oficial d’Infermers i Infermeres de Castelló (COECS) ha col·laborat amb aquesta iniciativa. A
paraules de la seva presidenta, Isabel Almodóvar: “Aquestes persones necessiten que els donem veu.
Espanya hi ha més de tres milions de persones amb malalties rares. En la meva feina com a docent i
investigadora, he estat al capdavant del Projecte Píxel, que té com a objectiu donar a conèixer les històries
d’aquests pacients”.
“Les infermeres són les que passen més hores amb els pacients, som les que escoltem els seus
necessitats i coneixem les seves històries de primera mà. Tenim molt a aportar”, ha assenyalat la
presidenta del COECS. A més, ha afegit que els professionals d’Infermeria “necessiten una
formació especialitzada en tècniques que permetin millorar la qualitat de vida daquest col·lectiu”.

María Castell i Jordi Cruz -al centre- juntament amb l’alumnat i els docents del curs.

Millorar l’atenció mitjançant la formació
L’entitat col·legial ha cedit les aules de simulació per desenvolupar la segona part de la jornada.
Onze infermeres i infermers que atenen persones amb malalties minoritàries han rebut
formació pràctica en ecografia vascular, punció ecoguiada i cura dels dispositius d’accés
vascular. Els codirectors de Critical Care Learning, Isidre Manrique i Pablo Sánchez, han estat els
encarregats d impartir aquests tallers.
“Al llarg de dos mesos, l’alumnat ha seguit les lliçons teòriques via en línia”, ha comentat
Sánchez. Per part seva, Isidro Manrique ha explicat la importància d’aquestes tècniques per millorar la
atenció a les persones amb malalties rares: “Aquests pacients són més sensibles i vulnerables.
Alguns reben tractaments de manera continuada, molts són nens. De vegades, es generen situacions
de gran estrès, tant per a ells com per als sanitaris. Per això, considerem un avenç aquestes
eines que ens permeten treballar amb més garanties i menors intents de canalització”.

Aquesta jornada sobre malalties rares ha tingut un ampli suport institucional. A més del
COECS, les entitats col·laboradores inclouen la Generalitat Valenciana, la Fundació per al foment
de la Investigació Sanitària i Biomèdica de la Comunitat Valenciana (FISABIO), el Síndic de Greuges
de la Comunitat Valenciana, l’Ajuntament de Castelló, la Universitat Jaume I, la Universitat CEU
Cardenal Herrera, el Departament de Salut de Vinaròs, el Departament de Salut de la Marina Baixa,
l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe, l’Hospital Universitari Vall d’Hebrón, el centre de atenció
La Casa de Sofia (de l’Hospital Sant Joan de Déu), l’Institut de Recerca Sanitària i Biomèdica de
Alacant (ISABIAL), Cambra València Escola de Negocis, Vygon Espanya, la Federació Espanyola de
Malalties Rares (FEDER) i l’Associació de Malalties Rares d’Elx (AERElx). Així mateix,
els assistents han gaudit d’un cortesia refrigeri de la Fundació Hospital Provincial de Castelló.