L’Hospital Malva-rosa acull una exposició de pintura d’obres realitzades per pacients amb malalties rares

Es tracta de la tercera edició d’una exposició itinerant que ha estat presenta ja en països com Portugal, França o Alemanya i en la qual pacients amb malalties hereditàries molt poc freqüents de tot el món expressen les seves emocions. El projecte està patrocinat per Sanofi Genzyme i es podrà visitar al hall del centre fins al 3 de desembre, de 9 a 20 hores.

La inauguració ha comptat amb la presència d’Óscar Zurriaga, sotsdirector general de Recerca, Innovació, Tecnologies i Qualitat; Federico Pallardó, director científic de l’Aliança per a la Recerca Translacional de les Malalties Rares; Álvaro Bonet, gerent del Departament Clínic Malvarrosa; Jorge Navarro, director mèdic de l’Hospital Clínic; Antonio Girbés, sotsdirector d’infermeria de l’Hospital Malva-rosa; Francisco Vivar, director general de Sanofi Genzyme; Juan Carlos González Coll, vocal de Feder a la Comunitat Valenciana i David Javierre, comissari de ‘Expression of Hope’.

La mostra és una selecció de 24 obres acolorides realitzades per pacients amb malaltia de Fabry, Gaucher, Pompe, Niemann-Pick, MPS (Mucopolisacaridosis), entre d’altres.

‘Expression of hope’

El programa ‘Expression of Hope’ es va crear el 2006 perquè les persones afectades per malalties de Dipòsit lisosomal (EDL) tinguessin l’oportunitat de conscienciar altres persones sobre aquestes malalties genètiques rares.

En col·laboració amb organitzacions de suport a pacients de tot el món, es va animar a aquests pacients afectats per una EDL a que creessin una obra d’art original per compartir els seus sentiments d’esperança i endinsar-se en la realitat, les sensacions i les experiències de viure amb un trastorn d’aquest tipus.

El 2009 es va presentar el Expression of Hope II i aquesta tercera edició, Expression of Hope III, demostra el compromís de la comunitat internacional de persones afectades per EDL per fomentar la conscienciació i comprensió d’aquestes malalties.