L’Hospital La Fe revalida la seva acreditació a la xarxa europea de malalties neuromusculars rares
La Unitat de Malalties Neuromusculars Rares de l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha estat reacreditada per la Comissió Europea per continuar formant part de l’European Refrence Network for Rare Neuromuscular Diseases (EURO-NMD), una xarxa que agrupa els centres més especialitzats d’Europa en aquest tipus de patologies.
L’Hospital La Fe es va integrar per primera vegada en aquesta xarxa el 2017, cosa que li ha permès compartir coneixement amb els altres centres d’excel·lència a Europa i participar en projectes de recerca internacionals al voltant de les malalties neuromusculars rares i complexes.
Segons la cap del Servei de Neurologia de l’Hospital La Fe, Isabel Boscá, formar part d’aquesta xarxa europea ens ha permès compartir casos i experiències amb altres hospitals europeus i oferir als pacients una atenció més precisa i personalitzada.
«La reacreditació demostra que la nostra atenció a aquests pacients amb malalties neuromusculars, poc freqüents, està al mateix nivell que les unitats més avançades d´Europa i ens permet continuar participant en bases clíniques i projectes internacionals possibilitant que els nostres pacients tinguin accés a noves teràpies», ha afegit la doctora Boscà.
En les darreres dues dècades, el servei de Neurologia de La Fe ha crescut en unitats específiques d’acord amb el propi desenvolupament d’aquesta especialitat mèdica i amb una aposta clara per les patologies poc prevalents.
Unitat de Malalties Neuromusculars Rares
La Unitat de Malalties Neuromusculars Rares de La Fe, coordinada per la doctora Teresa Sevilla, està formada per un equip multidisciplinari que inclou tres facultatius, personal investigador i personal d’infermeria especialitzat, cosa que permet oferir una atenció integral i d’alta complexitat a pacients amb aquest tipus de patologies.
Atén anualment més de 3.000 pacients, realitza al voltant de 900 primeres valoracions i el seguiment de més de 2.300 pacients adults i al voltant de 180 pacients pediàtrics. Realitza tècniques específiques, amb una mitjana de 125 biòpsies de múscul o nervi a l’any.
A més, la Unitat administra teràpies avançades dirigides a malalties neuromusculars poc freqüents, com l’amiloïdosi per transtirretina, la distròfia muscular de Duchenne, la miastènia gravis generalitzada, l’atròfia muscular espinal, l’ELA amb mutacions genètiques i altres patologies minoritàries personalitzada.
Aquesta unitat pertany al Centre de Recerca Biomèdica en Xarxa de malalties rares CIBERER de l’Institut de Salut Carles III. Desenvolupa projectes de finançament competitiu internacional i assaigs clínics i té una producció científica destacada, ja que la majoria dels treballs elaborats es publiquen a revistes de màxim impacte.
Servei de Neurologia
El servei de Neurologia de La Fe està compost per més d’un centenar de professionals, en què s’inclouen 21 especialistes de neurologia, neuropsicòlogues i psicòlogues, personal d’infermeria i auxiliars d’infermeria, administratives, així com personal de recerca. Aquest equip atén pacients de tota la Comunitat Valenciana i derivats d’altres comunitats autònomes.
El servei compta amb 3 unitats incloses a les xarxes europees de referència: per a malalties neuromusculars rares (ERN EURO-NMD), per a epilèpsies complexes i rares (ERN EpiCARE) i per a immunodeficiències i malalties autoinflamatòries i autoimmunes rares (ERN RITA).
Disposa de 6 unitats de referència pel Sistema Nacional de Salut CSUR designades pel Ministeri de Sanitat: per a malalties neuromusculars rares en nens i adults; atenció a persones amb ELA.
«Aconseguir aquestes acreditacions europees, nacionals i autonòmiques és el resultat de l’esforç d’un equip de professionals al qual se suma la col·laboració amb altres serveis dins i fora de la Comunitat i, sobretot, que ens permet oferir als pacients els tractaments i les tècniques més avançats en cada moment», ha assenyalat el gerent de l’ASI València Sud i de La Fe, José Luis Poveda.
La revista Forbes va triar el 2024 l’Hospital La Fe com el millor centre públic espanyol a l’especialitat de Neurologia per haver estat reconegut per part de l’Organització Europea d’Accidents Cerebrovasculars, com a centre especialitzat d’atenció a l’ictus i per ser centre pioner en la creació fa més de tres dècades de la unitat de Trastorns del Moviment.
Informació i Foto: Generalitat Valenciana