La Unitat de Malalties Minoritàries de la Fe atén prop de 2.000 consultes des de 2015
La Unitat de Malalties Minoritàries de l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València ha atès prop de 2.000 consultes externes des de la seva posada en marxa el 2015. En concret, 1.128 presencials i 780 en línia.
Es tracta d’una unitat mèdica especialitzada i integrada en el Servei de Medicina Interna de l’Hospital La Fe, en la qual s’atén a pacients amb malalties minoritàries en hospitalització, consultes externes i hospital de dia. Aquesta atenció es porta a terme en col·laboració amb altres unitats i serveis del centre sanitari com Pneumologia, Gastroenterologia, Genètica, Pediatria, Hematologia i Neurologia, entre d’altres.
El doctor José Todolí, responsable de la unitat, ha assegurat que els pacients atesos “estan afectats per malalties de baixa prevalença, algunes d’elles, amb un important grau de grau de morbiditat, la qual cosa implica un considerable impacte en la seva capacitat funcional i qualitat de vida “.
Dins d’aquestes patologies minoritàries es troben les metabolopaties lisosomals, les telangièctasis hemorràgiques hereditàries, les connectivopaties de caràcter herediatario, les facomatosis, les porfíries i altres trastorns de baixa prevalença. “Des del seu inici, la Unitat de Malalties Minoritàries de la Fe ha atès 138 pacients en consulta externa, 849 a Hospital de Dia i 38 en tractament domiciliari” ha confirmat el doctor Todolí.
Cal destacar que aquesta unitat és pionera a nivell nacional en l’ús de gamaglobulinas subcutànies en règim domiciliari en pacients adults amb immunodeficiència primàries i actualment tracta a un total de 90 pacients de les tres províncies.
La unitat està integrada per tres metges internistes: el doctor Pedro Moral (immunodeficiències primàries), el doctor Gil (metabolopaties lisosomals) i el doctor Berrocal (telangièctasi hemorràgica hereditària i altres malalties minoritàries). També formen part de l’equip, la infermera de consultes externes Sandra Villanueva i les infermeres de l’Hospital de Dia Rosa Sanz i Carmen Argudo.
Protocols d’actuació d’aquestes malalties
Amb l’objectiu de garantir una atenció de qualitat, s’ha optimitzat el circuit de diagnòstic genètic i metabòlic i s’han homogeneïtzat els processos assistencials mitjançant el disseny de protocols clínics interns. També s’ha posat en marxa una consulta de transició conjunta amb pediatria i una consulta setmanal de telemedicina en línia, no presencial, per facilitar l’accessibilitat dels pacients.
Des d’aquest servei s’ha potenciat l’autonomia i empoderament dels pacients i s’han aplicat teràpies innovadores com les gammaglobulines en règim subcutani setmanal o mensual. A més, s’han posat en marxa projectes de recerca propis i s’està col·laborant en estudis clínics multicèntrics internacionals centrats tant en el diagnòstic de pacients amb immunodeficiències primàries com en el tractament amb gammaglobulines subcutànies.
Informació i Foto: Generalitat Valenciana