La Unitat de Fibrosi Quística de La Fe aconsegueix l’acreditació com a unitat de referència per a la Comunitat Valenciana
La Unitat de Fibrosi Quística de l’Adult de l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València ha rebut l’acreditació com a unitat de referència per part de la Conselleria de Sanitat.
Amb aquesta acreditació, el centre hospitalari passa a ser centre de referència per a pacients amb aquesta patologia per a tota la Comunitat Valenciana per un període de cinc anys.
La Unitat de Fibrosi Quística atén una mitjana de 220 pacients a l’any amb fibrosi quística, un 80% aproximadament d’altres departaments de salut de la Comunitat Valenciana.
La Unitat de Fibrosi Quística de l’adult és una unitat multidisciplinària en què treballen coordinadament amb especialistes en gastroenterologia, hepatologia, endocrinologia i nutrició, otorinolaringologia, cirurgia general, hepatobiliar i pediàtrica, radiologia, farmàcia, obstetrícia i ginecologia (inclosos experts en reproducció , malalties infeccioses i medicina preventiva, reumatologia, oftalmologia i nefrologia.
Al costat de totes aquestes especialitats i, a causa dels nous avenços i més supervivència d’aquests pacients, tant Treball Social, Psicologia i infermera gestora de casos són peces claus en l’atenció mèdica.
La fibrosi quística és una malaltia hereditària de les glàndules mucoses i sudorípares que afecta principalment els pulmons, el pàncrees, el fetge i els intestins, entre d’altres. La fibrosi quística fa que la mucositat sigui espessa i enganxosa, cosa que causa problemes per respirar i facilita el creixement de bacteris que provoquen infeccions pulmonars repetides i danys pulmonars.
És una malaltia rara que requereix, a l’edat adulta, la utilització de tecnologia avançada a causa de la complexitat de la patologia respiratòria, l’afectació multisistèmica i les complicacions que escapen de l’abordatge habitual d’un servei del sistema respiratori.
La millora d’aquests pacients, explica Amparo Solé, coordinadora de la unitat, “es basa en un enfocament terapèutic integral, diagnòstic primerenc amb assessorament genètic i educació familiar en etapes primerenques. A més, requereix un seguiment proper amb visites freqüents i amb teràpies agressives des dels primers símptomes”.
Aquesta unitat de referència concentrarà els casos de la Comunitat Valenciana, “responsabilitzant-se del diagnòstic i tractament, i contribuint a la seva detecció a les anelles més properes al pacient mitjançant un programa de formació. En aquesta línia de treball, es comparteix el seguiment del pacient amb els centres sanitaris que el van derivar i, per tant, estan més propers al seu entorn”, afegeix la doctora.
Nous avenços en fibrosi quística
El 2021 es va aprovar a Espanya una triple teràpia moduladora de la proteïna mutada genèticament. Aquest nou tractament s’aplica a més del 65% de pacients que pateixen aquesta malaltia i la seva administració implica que hagin de portar una monitorització diferent de la resta. Així doncs, la doctora explica que en existir diferents perfils de pacients, “la unitat de referència centrarà tota la investigació i assistència especialitzada per assolir nous tractaments que ajudin el 100% de les persones amb fibrosi quística”.
Segons Solé, algunes persones amb fibrosi quística acaben necessitant un trasplantament d’òrgan, “de fet, en aquesta unitat s’atenen un total de 66 pacients amb trasplantament de pulmó, tres amb trasplantament de fetge i sis amb trasplantament renal”.
“L’Hospital La Fe disposa de tota mena de trasplantaments d’òrgans sòlids, cosa que afavoreix un seguiment integral de pacients”, ha conclòs l’especialista.
Aquesta acreditació, ha explicat José Luis Poveda, gerent del departament de Salut València La Fe, “respon a una necessitat detectada a l’assistència sanitària i la seva creació s’emmarca en els objectius del Pla de Qualitat d’Assistència del Pacient 2022-2025 de l’Hospital La Fe”.
Informació i Foto: Generalitat Valenciana