La unitat de cardiopaties familiars de La Fe obté l’acreditació com a referent nacional
La unitat de cardiopaties familiars de l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha obtingut l’acreditació com a unitat de referència nacional que concedeix el Ministeri de Sanitat (CSUR).
Aquesta unitat atén famílies amb diagnòstic ferm o sospita fundada de miocardiopaties genètiques (hipertròfica, arritmogènica, dilatada o restrictiva, amiloïdosi, malaltia de Fabry i altres miocardiopaties d’origen genètic), canalopaties (síndrome de QT llarg, QT curt de conducció progressiu, fibril·lació ventricular idiopàtica) i malalties genètiques d’aorta (síndrome de Marfan, Ehlers-Danlos, Loeys-Dietz, per exemple).
Segons ha indicat Esther Zorio, coordinadora de la unitat de cardiopaties familiars de La Fe, “en els darrers anys hem registrat anualment al voltant de 200 nous pacients i hem realitzat 425 visites a l’any”.
Les proves diagnòstiques que es realitzen inclouen electrocardiogrames i proves d’imatge de forma rutinària, monitorització electrocardiogràfica ambulatòria i proves d’esforç de forma freqüent, així com cardio ressonància, TAC cardíac, armilla holter ECG, estudis electrofisiològics, implant de holter subcutani, tests farmac ològics de cors explantats o víctimes de mort sobtada.
La mitjana d’estudis genètics realitzats en els darrers anys va ser de 165 casos en subjectes afectats. També es van realitzar estudis de 100 casos en familiars en risc però sense manifestacions de la cardiopatia que, de resultar negatius, van permetre descartar completament la malaltia i donar l’alta de la consulta.
En aquest sentit, Esther Zorio ha indicat que en aquest centre “es realitzen a l’any unes 10 miectomies quirúrgiques i més de 5 intervencions quirúrgiques en aortopaties genètiques, si bé el desenvolupament d’altres procediments en auge, com el tractament amb inhibidors r la millor estratègia per a ells”.
La unitat està formada per 21 professionals sanitaris amb exercici professional en aquest centre i el suport extern fonamental de l’Institut de Medicina Legal i Ciències Forenses de València, on 6 professionals més garanteixen l’atenció integral a les famílies amb cardiopaties familiars.
Així mateix, les associacions de pacients d’aquest camp i els pacients en general també formen part de la unitat de cardiopaties familiars. Ells recolzen totes les nostres iniciatives de recerca i ens ajudem mútuament a les reunions periòdiques que organitzen les diferents entitats”, ha explicat Esther Zorio.
De fet, hi ha establerta una línia de col·laboració amb l’Associació Espanyola contra la Mort Subita José Durán, l’Associació Valenciana de Cardiopaties Familiars i Mort Subita, el Memorial Nacho Barberá, l’Associació Valenciana de Trasplantats de Cor i Pulmó (AVATCOR), Amiloïdosi Visible, l’Associació espanyola DAVD-DAI i l’Associació per a Pacients i la Associació per a Pacients i Família
La unitat i la investigació
La unitat està fermament compromesa amb la investigació clínica i translacional a través de projectes que compten amb finançament nacional i internacional, desenvolupats a l’Institut de Recerca Sanitària La Fe per millorar el diagnòstic de les cardiopaties familiars i aportar evidència que permeti millorar els tractaments que actualment s’ofereix als pacients. Es tracta de projectes de recerca de l’Institut de Salut Carles III, la beca Marató TV3, la beca Pfizer Global, la beca AVI o la Fundació Bancaixa, entre d’altres.
A més, “amb l’objectiu de maximitzar aquest esforç de recerca en malalties rares, estem integrats a la Xarxa de Recerca de l’Institut Carlos III CIBERCV a International Registry of CPVT, al Registre REPAG i en altres de similars”, ha destacat Esther Zorio.
Història de la unitat
La unitat es va crear l’any 2007 i es va formalitzar mitjançant un acord de col·laboració signat entre la Conselleria de Sanitat i la de Justícia per poder treballar juntament amb l’Institut de Medicina Legal de València i el servei de Cardiologia de l’Hospital La Fe.
Aquest document, juntament amb un altre de signat entre el mateix Institut de Medicina Legal i la Fundació per a la Investigació de l’Hospital La Fe, van donar el marc legal per a la col·laboració entre les dues institucions tant en matèria assistencial com de recerca.
D´aquesta manera, ha explicat José Luis Poveda, gerent de l´Agrupació Sanitària Interdepartamental ASI València Sud i el departament de salut València La Fe, “és important destacar que aquesta ha estat una unitat pionera a Espanya perquè ha estat la primera amb estudis coordinats prospectius entre Cardiologia i l´Institut de Medicina Legal i així se´ns reconeix en tots els àmbits científics. Amb el transcurs dels anys també s’han reforçat els llaços interns amb altres especialitats hospitalàries amb què comparteixen pacients i famílies decidint de forma multidisciplinar la millor estratègia en cadascun”.
De fet, també formen part activa de la unitat les àrees de Cardiologia Infantil, Neurologia, Anatomia Patològica, Radiologia, Cirurgia Cardíaca, Genètica, Metabolopaties, Reumatologia i compten amb relacions bidireccionals de suport amb la unitat de reproducció humana de La Fe, Nefrologia i Medicina Interna.
Informació i Foto: Generalitat Valenciana