La Generalitat reforça la col·laboració amb la Federació Espanyola de Malalties Rares per millorar l’atenció a les persones afectades
El secretari autonòmic de Família i Serveis Socials, Ignacio Grande, i la secretària autonòmica de Sanitat, Asunción Perales, han mantingut una reunió amb representants de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) amb l’objectiu de reforçar la col·laboració institucional i avançar en mesures que millorin la qualitat de vida de les persones afectades per malalties rares i les seves famílies.
Durant la trobada, Ignacio Grande ha informat FEDER de la recent aprovació, per part del Ple del Consell, de la declaració d’urgència de la tramitació per crear i regular la Comissió Mixta Interdepartamental per a l’Atenció Integral a les Persones Afectades per Malalties Rares o de baixa prevalença a la Comunitat Valenciana.
En aquest sentit, Grande ha indicat que “aquesta comissió suposa un pas decisiu per garantir una atenció coordinada i transversal, implicant tots els departaments amb competències en sanitat, serveis socials, educació i ocupació”.
A més, el secretari autonòmic de Família ha recordat el recent anunci efectuat pel president de la Generalitat, Juanfran Pérez Llorca, en relació amb l’ampliació de les deduccions fiscals de caràcter social a les rendes mitjanes, entre les quals hi ha una desgravació per despeses en malalties rares o cròniques complexes. Les famílies es podran desgravar fins a 100 euros i si són nombroses o monoparentals, la deducció arribarà als 150 euros.
Així mateix, Grande ha destacat que “la col·laboració amb entitats com a FEDER resulta fonamental per construir polítiques públiques que responguin a les necessitats de les persones amb malalties rares, des d’una perspectiva integral i centrada en la persona”.
De la mateixa manera, ha incidit en limpacte de les accions finançades per Conselleria de Serveis Socials, Família i Infància que atén aquest col·lectiu a través dun total de 26 programes per a programes dautonomia, dotats amb una inversió global de 141.072,26 euros. A això s’hi afegeix una línia específica per fomentar la visibilitat d’aquestes malalties, dotada amb 100.000 euros. Així mateix, hi ha altres línies de suport específiques, com les estades de vacances i els itineraris d’inclusió de què s’han beneficiat diverses entitats.
Atenció integral unificada
Segons ha destacat la secretària autonòmica de Sanitat, Asunción Perales, “la Conselleria està treballant perquè els pacients que pateixen una malaltia rara rebin una atenció integral per part d´un equip multidisciplinari, i que aquesta assistència es desenvolupi en un espai únic evitant, així els desplaçaments a altres espais assistencials”.
Per això, tal com ha recordat la secretària autonòmica de Sanitat, “a cada província de la Comunitat Valenciana s’instal·larà un espai únic d’atenció integral a pacients amb malalties rares i esclerosi lateral amiotròfica”. Aquestes unitats s’ubicaran a l’Hospital General de Castelló, l’Hospital La Fe de València, l’Hospital Doctor Balmis d’Alacant i l’Hospital Clínic de València.
Amb aquesta mesura, “el que pretenem és avançar en la millora de l’atenció sanitària que reben els pacients amb malalties rares i posar a la vostra disposició tots els recursos que disposem per garantir una assistència més accessible, humana i cuidant aspectes com el confort que permetin una major intimitat de les persones durant la seva atenció”.
Així, la unificació de l’assistència en aquests espais afavorirà una coordinació més gran dels professionals implicats en l’atenció al pacient, la qual cosa suposarà un benefici per a la salut i millora de la qualitat de vida dels pacients.
Cal destacar que la Comunitat Valenciana té acreditats centres de referència del Sistema Nacional de Salut per a l’abordatge de determinades malalties rares (l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe té 15 CSUR designats), i participa en quatre xarxes europees de referència per a l’atenció a malalties rares, a més de 24 unitats de referència de diferents patologies.
Durant la reunió també s’ha abordat la feina conjunta que desenvolupen la Conselleria de Serveis Socials i la Conselleria de Sanitat per a l’elaboració del Pla Integral de Malalties Rares a la Comunitat Valenciana.
Entre els temes proposats per FEDER durant la reunió, s’ha tractat la commemoració del Dia Mundial de les Malalties Rares com a oportunitat clau per reforçar la sensibilització social i visibilitzar la realitat de les persones afectades.
Informació i FFoto: Generalitat Valenciana