El Grup de Recerca Clínica en Malalties Cròniques i Infecció pel VIH de l’Institut de Recerca Sanitària La Fe (IIS La Fe) i la Unitat d’Immunodeficiències Primàries del Servei de Medicina Interna de La Fe participen en un projecte que aborda els desafiaments de caràcter psico- social que enfronten els pacients pediàtrics i adults amb immunodeficiències primàries (IDP).
A l’estudi, que es troba en fase d’inclusió de nous pacients, hi participa població pediàtrica i adults amb diagnòstic confirmat d’IDP, així com els seus familiars i/o cuidadors. L’avaluació dels indicadors de qualitat de vida relacionada amb la salut d’aquests pacients implica un abordatge multidimensional que cobreix aspectes de benestar físic, psicològic i social i és important per oferir una atenció adequada, tenint en compte la càrrega d’aquestes malalties i els principals problemes de salut dels pacients amb IDP i les seues famílies.
El projecte està coordinat per investigadors i clínics de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona i cerca abordar i atendre les necessitats dels pacients mitjançant una avaluació d’indicadors de qualitat de vida i de la implementació d’un programa de suport psicoemocional .
«Aquest nou projecte representa una fita important en l’abordatge integral de la immunodeficiència primària al nostre país», ha afirmat el doctor Pedro Moral, membre del Servei de Medicina Interna i coordinador de la Unitat d’Immunodeficiències Primàries a l’Hospital La Fe. objectiu és adaptar el model d’atenció a les necessitats específiques de cada pacient, prioritzant-ne el benestar físic i emocional», ha afegit.
El projecte, que compta amb el suport financer de la Barcelona PID Foundation per a la intervenció psicològica, proporcionarà suport individualitzat a través de consultes telemàtiques. A més, es farà una avaluació completa de la qualitat de vida, utilitzant el qüestionari PEDS QLive. S’espera que aquest projecte permeti relacionar aquests indicadors de benestar físic als pacients afectes d’IDP amb la seva salut psicoemocional i, així, revisar i intentar optimitzar el model d’intervenció integral, que s’ofereix actualment a aquests pacients a l’Hospital La Fe.
Sobre les IDP
Les IDP són un conjunt de malalties rares que comprometen la resposta immunitària de lindividu. Els pacients d’IDP poden patir infeccions de gravetat variable que, si no són tractades de manera adequada, poden ser fatals o deixar seqüeles que empitjorin la qualitat de vida. També tenen més risc de patir malalties autoimmunitàries, neoplàsies, sobretot del teixit limfàtic, i al·lèrgies.
La incidència de les immunodeficiència primàries varia segons el tipus específic de trastorn i la població estudiada. En general, s’estima que la incidència global de les IDP és d’aproximadament 1 a 10,000 a 1 a 50,000 naixements vius.
Tot i que afecten principalment nenes i nens, actualment, els casos en pacients adults ja suposen un 40% del total. Les taxes de supervivència han millorat en els darrers anys gràcies al diagnòstic precoç i als tractaments més eficaços i dirigits, però els pacients enfronten desafiaments diaris que impacten en la seva qualitat de vida per problemes físics, dificultats socials i emocionals.
La Fe, unitat de referència
L’any 2023, l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe va rebre l’acreditació com a unitat de referència per part de la Conselleria de Sanitat per a pacients amb immunodeficiències primàries.
La unitat fa el seguiment a més de 400 pacients, entre pediàtrics i adults. A més, es registren uns 100 pacients nous a l’any dels quals el 60% pertanyen a altres departaments de Salut de la Comunitat Valenciana.
La unitat específica de l’Hospital La Fe desenvolupa una important activitat investigadora, principalment a les àrees de recerca sobre comorbiditats immunològiques en pacients amb immunodeficiències primàries, el paper de la disbiosi intestinal en la fisiopatologia d’aquests trastorns i també l’ús de les gammaglobulines endovenoses i subcutànies en pauta substitutiva.
Informació i Foto: Generalitat Valenciana