La Comunitat Valenciana registra cada any una mitjana de 100 nous casos d’ELA
Amb motiu del Dia Mundial de l’ELA, que se celebra el dia 21 de juny, la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública vol mostrar tot el seu suport a aquests pacients.
En aquest sentit, ha recordat l’elaboració d’el Pla d’Atenció a Persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), un document adreçat a professionals sanitaris, pacients i familiars, amb el qual es pretén facilitar la cura diària de les persones amb aquesta malaltia.
Es tracta d’un pla en el qual han treballat més de mig centenar d’especialistes de diverses disciplines, amb la participació de pacients, i contempla una sèrie de pautes per als professionals, pacients d’ELA i els seus cuidadors, sobre necessitats respiratòries, de nutrició, rehabilitació, o atenció domiciliària, entre d’altres.
L’ELA és la tercera malaltia neurodegenerativa en incidència, per darrere de la demència i el Parkinson, i és especialment sensible perquè produeix pèrdua de l’autonomia personal. És una malaltia que pateixen de 4 a 6 persones per cada 100.000 habitants, i l’edat d’inici se situa entre els 55 i els 65 anys.
La Fe compta amb un protocol pioner de donació d’òrgans
L’Hospital La Fe de València compta des de fa quatre anys amb un protocol pioner per facilitar la donació d’òrgans de pacients amb Esclerosi Lateral Amiotròfica a la fi de la seva vida.
L’ELA és una malaltia degenerativa que avança fins a la paràlisi total de la persona i compromet la comunicació oral, la deglució i fins a la respiració, tot i que es mantenen intactes els sentits, els músculs dels ulls i, amb freqüència, l’intel·lecte.
El coordinador de la Unitat d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) de l’Hospital La Fe, Juan Francisco Vázquez Costa, ha destacat la infinita generositat dels 21 homes i dones que s’han acollit, des de la seva pionera aprovació fa quatre anys, a aquest protocol. “Són persones disposades a fer tot el que estigui al seu abast pels altres, tot i que nosaltres no puguem guarir-los de la seva malaltia”, ha puntualitzat.
Així mateix, ha afegit que “la generositat d’aquests pacients ja ha fet possible que altres 19 persones reben aquest òrgan (ronyó, fetge i fins i tot pulmó) que necessiten per aferrar-se a la vida. Persones a les que cada 21 de juny, Dia Mundial de l’ELA, recordem per mantenir viva la recerca de la causa, el tractament i la cura de la seva malaltia “, ha afegit el doctor Vázquez.
En ple ús de les seves facultats, des 2016, gairebé una de cada dues persones tractades per ELA a La Fe es mostra disposada a donar els seus òrgans, i així salvar vides, quan la malaltia arribi a la seva fase final. D’elles, fins ara 21 persones han signat el consentiment informat perquè, arribat el moment, es produeixi la donació.
Entre d’altres requisits, cal ser menor de 70 anys i no haver patit càncer ni malalties transmissibles. També s’exclou als pacients amb ELA d’origen genètic (entre el 10% i el 15% dels casos) per evitar trasplantar òrgans amb mutacions, segons explica Joan Galán, coordinador de trasplantaments de la Fe.