Investigadores de FISABIO participen en un estudi sobre Malalties Rares que utilitza Skype, WhatsApp i Facebook amb fins científics

Es tracta del subprojecte ConnectEpeople, liderat per Julie McCullough i David Elliott, i emmarcat en el projecte EUROlinkCAT (per les seves sigles en anglès Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies).

La investigació, finançada pel Programa de Recerca i Innovació de la Unió Europea Horitzó 2020, busca connectar a través de les xarxes socials als equips d’investigació ia famílies de menors amb Síndrome de Down, Llavi Leporí, anomalies congènites cardíaques o Espina Bífida per facilitar la seva implicació en les investigacions i perquè aquestes s’alineïn amb els interessos reals dels afectats.

Hi han participat un total de 105 pares i mares de Croàcia, Alemanya, Itàlia, Polònia, Portugal, Regne Unit i Espanya.

A través de les xarxes socials, les famílies s’han involucrat en la investigació de principi a fi: les seves inquietuds i interessos s’han tingut en compte a l’hora de definir les línies de treball i se les ha fet partícips de tots els resultats.

Aquesta connexió contínua amb els investigadors ha reforçat el compromís de les famílies amb la investigació i ha afavorit la comprensió dels resultats.

«Ha servit perquè els pares i mares tinguin accés directe a informació de qualitat i per a teixir xarxes de connexió entre els investigadors i les famílies, però també entre les pròpies famílies», han assenyalat Clara Cavero Carbonell i Lucía Erm Rodríguez, investigadores de l’Àrea d’Investigació de Malalties Rares de la Fundació FISABIO.

investigacions útils

El treball s’ha desenvolupat en diferents fases. Primer es va contactar amb associacions de pacients de nou països per informar-los de el projecte. De totes les persones interessades, 105 pares i mares de 7 països van complir amb els requisits per poder participar.

Els investigadors es van comunicar amb ells a través de Skype, WhatsApp, FaceTime i Facebook, també es van mantenir reunions en persona.

A continuació, el personal investigador va formar un grup privat de Facebook amb els 105 pares i mares. 32 d’elles van participar activament.

Amb les propostes que es van plantejar en aquest fòrum, l’equip d’investigació va dissenyar una enquesta amb 98 ítems sobre salut, qüestions psicosocials i educatives, teràpies complementàries, activitat física … perquè tots els progenitors que volguessin (no només els que havien participat en el estudi fins a la data) poguessin valorar quant els interessava cada tema.

Van respondre l’enquesta 251 pares i mares de menors d’entre 1 i 11 anys de 17 països. Les principals preocupacions en el cas dels menors amb Síndrome de Down van ser maximitzar els seus èxits educatius i conèixer els suplements alimentaris que havien de prendre. D’altra banda, familiars de nens i nenes amb Espina Bífida van ressaltar la importància de l’impacte psicosocial de la patologia i la seva cirurgia.

Per als pares i mares de menors amb Llavi Leporí, els principals dubtes van ser conèixer la probabilitat de tornar a tenir descendència amb el mateix defecte congènit; què el causa; com alletar als nadons o el moment més adequat per a la seva intervenció.

Entre els progenitors de nens i nenes amb anomalies congènites cardíaques, la medicació i les vacunes van ser algunes de les inquietuds més habituals.

Identificades les necessitats i preocupacions reals dels pares i les mares, l’equip d’investigació preveu continuar dissenyant investigacions ‘ad hoc’.

EUROlinkCAT és un projecte subvencionat pel programa de recerca i innovació de la Unió Europea Horitzó 2020.