Fide Mirón: «Les malalties rares necessiten major atenció, més lleis, investigació i suport per a portar una vida més normalitzada»

La vicepresidenta de FEDER ha impartit la conferència inaugural en la XI Jornades d’Investigació de la Facultat de Ciències de la Salut de l’UJI

«Necessitem una major atenció, més lleis i suport per a portar una vida més normalitzada», ha comentat Fide Mirón Torrente, vicepresidenta de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), durant la conferència inaugural de la XI Jornades d’Investigació de la Facultat de Ciències de la Salut de la Universitat Jaume I de Castelló, dedicades a les malalties rares, que se celebren durant els dies 21 i 22 d’abril al campus del Riu Sec.

Mirón ha enumerat algunes de les xifres que posen de manifest la magnitud d’una situació que pateixen més de tres milions de persones a Espanya i les seues famílies. Actualment, de les més de set mil patologies catalogades, només el 5% té tractament i únicament el 20% estan sent investigades. «Per això és molt important el vostre treball, ha comentat a l’alumnat; heu d’estar atents als símptomes, perquè un diagnòstic primerenc ajuda a les famílies a saber a què s’estan enfrontant».

La també presidenta de l’Associació Espanyola de Porfíria, que ella mateixa pateix, ha reclamat un major suport a la investigació d’aquestes malalties. Si és el cas, ha indicat que la majoria de les associacions que formen part de la federació hi dediquen recursos, encara que tinguen pocs associats, i que la federació compta amb aportacions solidàries de llegats personals anònims per a aquest apartat. Per a finalitzar, Mirón ha demanat facilitats per a l’accés als recursos sanitaris i socials perquè és «motor essencial per a la transformació social» i significa la inclusió social de les persones que pateixen aquest tipus de malalties rares.

Inauguració

L’acte d’inauguració, presidit per la directora de l’Escola de Doctorat, Mercè Correa, i el degà de la Facultat de Ciències de la Salut, Eladio Collado, ha comptat també amb la participació de la delegada territorial de Benestar Social a Castelló, M. José Arquimbau, i el comitè organitzador de les jornades format per Rafael González, Isis Gil i Susana Montañés, professorat de les tres especialitats del centre universitari.

El degà Eladio Collado ha destacat que, especialment en aquesta edició, les jornades estan obertes a les associacions i als pacients per a «donar-los la major visibilitat possible» i conèixer el seu punt de vista per a realitzar millor «investigacions més rigoroses, útils i humanes». La professora Isis Gil, en nom del comitè organitzador, ha agraït la participació de l’estudiantat «que és qui les fa possible» i el seu caràcter multidisciplinari per a «conjuminar diferents mirades» que afavorisquen noves propostes.

La delegada de Benestar Social, M. José Arquimbau, ha destacat la necessitat de dotar amb majors recursos les persones que les pateixen i les seues famílies i ha explicat que recentment s’ha creat una unitat interdisciplinària a l’Hospital General Universitari de Castelló dedicada a aquest tema, que ofereix informació unificada. Finalment, la directora de l’Escola de Doctorat, Mercè Correa, ha assegurat que per a aconseguir una «societat més sana i justa» cal millorar la investigació d’aquesta mena de malalties, així com l’assistència especialitzada i els recursos per a atendre les seues necessitats.

Sobre les jornades

Les XI Jornades d’Investigació de la Facultat de Ciències de la Salut és una trobada científica en la qual participen prop de 190 persones i que busca servir d’espai d’intercanvi del coneixement que es genera al centre, per a així fomentar la col·laboració entre estudiantat i professorat d’Infermeria, Medicina, Psicologia i d’altres disciplines afins a les ciències de la salut.

Al llarg de les jornades, l’estudiantat tindrà l’oportunitat d’exposar els seus treballs de recerca en diferents sessions de comunicacions orals i defensa de pòsters, amb la possibilitat d’optar a premis als millors treballs. En total, es presentaran més de 45 pòsters i una trentena de comunicacions orals.

A més, el programa de les jornades es completa amb dues taules redones d’experts dedicades als reptes científics i a l’abordatge multidisciplinari d’aquestes malalties; un simposi sobre neurobiologia de l’aprenentatge i la memòria; la presentació d’associacions estudiantils de la Facultat, i la celebració de la IX edició del concurs «La meua tesi en 4’ 59’’», orientat a la divulgació científica, en el qual participen set tesis.

Finalment, es realitzarà un cinefòrum amb la projecció de la pel·lícula La vida en una gota, seguida d’un col·loqui amb representants d’associacions, amb l’objectiu d’incorporar la dimensió humana i social de la malaltia i fomentar la reflexió crítica i l’empatia.