El Villarreal CF se suma a la lluita de Marta i María
El Villarreal CF se suma a la lluita de Marta i María, dues petites germanes castellonenques que pateixen la malaltia de Batten CLN6, una patologia genètica, neurogenerativa i sense cura. Les petites Marta i María han visitat aquest dijous la Ciutat Esportiva José Manuel Llaneza per conèixer els jugadors del Vila-real CF i rebre una samarreta signada per la plantilla, que formarà part d’una rifa per recaptar fons. El club impulsarà aquesta campanya, amplificant-ne la visibilitat a través de la iniciativa d’Endavant Solidaritat.
Malauradament, l’esperança i la qualitat de vida de les petites ara depèn d’un medicament anomenat Miglustat, el cost del qual és de 5.909 euros al mes per cadascuna de les pacients. La sanitat pública ha accedit a finançar aquest costós tractament per a Maria. En canvi, a Marta no se li ha concedit per presentar un estat de la malaltia més avançat, i és més difícil avaluar el grau d’efectivitat d’aquest medicament.
Tot i la negativa de l’administració pública, els seus pediatres recomanen, que s’iniciï també el tractament amb la petita Marta, l’esperança i la qualitat de vida de la qual ara en depèn. Davant d’aquesta delicada situació, l’Associació Marta i Maria CLN6 centren tots els seus esforços a recaptar fons per costejar el tractament de Marta durant 12 mesos.
La meta aconseguir 70.908 euros que permetin sufragar el Miglustat durant un any, amb l’esperança que la Sanitat Pública pugui valorar, novament, el finançament del tractament també per a Marta.
Amb el propòsit d’assolir la recaptació necessària, l’Associació Marta i Maria CLN6 ha organitzat una gran festa amb tallers, mercat ambulant, berenar solidari i actuacions musicals, a més d’una gran rifa en què participaran diferents clubs esportius i altres entitats. Aquest esdeveniment solidari se celebrarà al Parc Carmen Albert de Castelló, situat a la zona de l’UJI, el 2 de juny a partir de les 17.00 hores.
Col·labora amb el Repte Miglustat!
El Vila-real CF anima la seva afició i la societat castellonenca a col·laborar i donar perquè Marta i María aconsegueixin el Repte Miglustat.
Pots col·laborar de les següents formes:
1.- Amb un ingrés o transferència puntual o periòdica al nostre compte:
Entitat: Banco Santander
Titular: ASSOCIACIÓ MARTA I MARIA CLN6
Compte: ES28 0049 4898 99 2416 183 956
2. Fent-te soci per una petita quota periòdica: https://martaymariacln6.com/hazte-socio/
3. Proposant qualsevol activitat o esdeveniment que ajudi a la recaptació de fons: contacteu amb l’associació a través del mail info@martaymariacln6.com
coneix més
Difon la campanya!
A més de col·laborar amb una donació, pots ajudar les petites Marta i Maria difonent el seu repte perquè cada cop més persones coneguin la lluita d’aquestes germanes castellonenques:
Twitter: https://twitter.com/MartayMariaCLN6/status/1629393378889564160
Instagram: https://www.instagram.com/p/CpFBaT4ITuX/
Facebook: https://fb.watch/iVxfX5j6wI/
Informació i Foto: Villarreal CF