El Grup Municipal Popular de Castelló ajuda a famílies amb malalties rares com la de Celia, diagnosticada amb la síndrome MEF2C

Jesús i Amanda, pares de Celia, diagnosticada als tres anys amb la síndrome MEF2C, i impulsors costat d’altres famílies de l’Associació que porta el mateix nom, l’han informat al respecte de la malaltia. Una síndrome de les anomenades malalties rares, que afecta el desenvolupament psicomotor, causant un retard important amb trets de l’espectre autista i crisis epilèptiques. En l’actualitat només hi ha diagnosticats uns 70 casos a tot el món, quatre d’ells a Espanya.

Des del pla polític i personal, Pradas ha ofert la seva col·laboració per ajudar aquestes famílies a accedir als tractaments experimentals que ajuden a la investigació d’aquesta rara patologia.

Pradas ha manifestat: “Estem treballant en iniciatives, que portarem tant al Ple de l’Ajuntament de Castelló, com al Senat que facilitin la vida a aquelles famílies de nens amb malalties rares que, ara per ara, troben una porta oberta a l’esperança en tractaments experimentals que estan molt avançats en països estrangers “.

“Aquestes famílies mereixen tot el suport, són exemple d’enteresa i de lluita per proporcionar un futur digne i la millor qualitat de vida als nens com Celia i molts altres que pateixen malalties rares”, assenyala Pradas.

Aprofitant el compromís adquirit al principi de la present legislatura per part de la regidora i senadora, Salomé Pradas, de donar les seves retribucions com a edil de l’Ajuntament de Castelló a causes socials, ha fet pública la donació de 500 euros a l’Associació MEF2C que busca donar visibilitat al “Síndrome de microdeleció 5q14.3-MEF2C, que és el seu nom complet.

Més famílies afectades

Cal recordar que el passat mes de juny, la portaveu popular, Begoña Carrasco, i la regidora i senadora, Salomé Pradas, també es van reunir amb Ana i Gustavo, pares de Marta i Maria, dues germanes de Castelló que pateixen una malaltia neurodegenerativa coneguda amb el nom de Batten CLN6, emmarcada dins de les malalties rares.

En aquella ocasió el Grup Municipal Popular també es va posar a disposició de la família i va tenir el mateix gest altruista per ajudar a aquests pares en la mesura del possible, bé en l’accés a la fase d’assaig clínic a la qual està sotmesa Marta – la germana gran-, a l’hospital de Columbus d’Ohio, bé en els desplaçaments als Estats Units que són molt costosos.