El CERMI-CV reclama canvis en la regulació de l’electrodependència per evitar que un tall de llum posi vides en risc

«Per a una persona que necessita equips elèctrics per mantenir funcions vitals o evitar un deteriorament greu de la seva salut o de la seva autonomia, un tall de subministrament no és una simple incidència domèstica.» Aquesta és una de les motivacions per les quals el Comitè d’Entitats Representants de Persones amb Discapacitat de la Comunitat Valenciana (CERMI-CV) ha tramès al Ministeri de Sanitat un escrit amb 19 al·legacions al Projecte de Reial decret pel qual s’estableix la definició de persona en situació d’electrodependència.

Les aportacions, formulades durant el tràmit d’audiència i informació pública, persegueixen que la futura norma no es limiti a definir i registrar l’electrodependència, sinó que articuli garanties comunes, accessibles i operatives per protegir la vida, la salut, l’autonomia personal i la permanència segura de les persones a l’entorn elegit. «Per a una persona que necessita equips elèctrics per mantenir funcions vitals o evitar un deteriorament greu de la seva salut o de la seva autonomia, un tall de subministrament no és una simple incidència domèstica. La futura regulació ha de permetre articular respostes coordinades, accessibles i segures, sense laberints administratius i sense traslladar noves càrregues a les persones i les seves famílies», ha declarat.

CERMI-CV valora positivament que el Projecte avanci cap a una definició estatal comuna, estableixi una escala de criticitat, configuri el catàleg de malalties com a indicatiu i no exhaustiu i prevegi la creació d’un Registre estatal. Això no obstant, considera necessari corregir determinades ambigüitats i completar aspectes clínics, procedimentals, energètics, tecnològics i de resposta davant d’emergències.

Principals propostes del CERMI-CV

Entre les 19 al·legacions presentades destaquen les següents:

Una definició clínica inclusiva i funcional. CERMI-CV proposa que la gravetat es valori pel risc que provoca la interrupció del dispositiu o de la recàrrega, amb independència del diagnòstic d’origen. També sol·licita que es prevegin tant l’ús permanent com el diari i la recàrrega indispensable de bateries.
Una certificació clínica accessible i garantista. L´entitat demana que pugui certificar la situació la persona professional mèdica responsable del procés clínic, inclosa Atenció Primària, Medicina Familiar i Comunitària i Pediatria. També planteja admetre, amb els controls necessaris, certificats procedents dels diferents règims assistencials i establir una llera específica, gratuïta i prioritària de revisió quan inicialment no s’emeti el certificat.
Un procediment clar, gratuït i ràpid. Les al·legacions sol·liciten terminis definits, possibilitat d’esmena, tramitació prioritària davant de situacions de risc vital, accessibilitat universal, formats comprensibles i assistència durant el procediment. La inscripció hauria de tindre caràcter declaratiu i no duplicar la valoració clínica ja efectuada.
Validesa estatal i continuïtat assistencial. CERMI-CV reclama que la condició pugui acreditar-se a tot el territori nacional, que els canvis de domicili o els desplaçaments no obliguin a una recertificació clínica innecessària i que, quan sigui procedent, el certificat es pugui facilitar abans de l’alta hospitalària.
Un registre útil, segur i resilient. L’organització proposa separar clarament el certificat clínic, el conjunt mínim d’informació estatal i qualsevol fitxa operativa eventual destinada a emergències. Aquesta última només s’hauria de desenvolupar quan hi hagi prou cobertura legal, avaluació prèvia d’impacte, mesures de seguretat i una definició precisa dels accessos i responsabilitats. També reclama que el Registre pugui continuar funcionant davant de pèrdues d’electricitat o connectivitat.
Protecció de dades des del disseny. Les aportacions rebutgen l‟extracció generalitzada d‟informació de la història clínica i defensen la minimització de dades, l‟ús de fonts fiables, la traçabilitat dels accessos i la revisió humana de qualsevol decisió automatitzada.
Coordinació amb la protecció elèctrica. CERMI-CV recorda que el certificat acredita la situació clínica, però no s’ha de presentar com a concessió automàtica del subministrament essencial, del bo social o d’altres mesures sectorials. Per això, sol·licita una coordinació clara amb la normativa energètica, l’estudi de preavisos accessibles i plans individuals de continuïtat, així com l’avaluació tècnica i econòmica de sistemes de suport i de possibles ajuts davant del consum elèctric prescrit.
Resposta accessible davant d’emergències. L’entitat demana verificar l’accessibilitat efectiva de les comunicacions amb el 112, reforçar la resiliència de la teleassistència i la telemonitorització i coordinar les actuacions a domicilis, centres residencials i habitatges amb suports, respectant sempre la voluntat, la privadesa i els drets de cada per
sona.

«Un Registre pot ser una eina molt valuosa, però un Registre per si mateix no manté un equip en funcionament, no comunica un tall ni organitza una resposta d’emergència. Per això demanem que aquesta regulació s’acompanyi d’una coordinació efectiva entre sanitat, energia, protecció civil, serveis socials i telecomunicacions, amb responsabilitats clares i ple respecte a la protecció de dades», ha afegit Luis V

«La futura norma s’ha de construir amb les persones amb discapacitat i les seves organitzacions, no únicament per a elles.»

CERMI-CV reclama que el moviment associatiu de la discapacitat participi de manera estreta i substantiva a l’elaboració del manual del Registre, els protocols d’emergència, l’actualització dels annexos i l’avaluació del funcionament del sistema.

«La futura norma s’ha de construir amb les persones amb discapacitat i les seves organitzacions, no únicament per a elles. Estem davant d’una oportunitat decisiva per convertir el reconeixement jurídic de l’electrodependència en protecció efectiva, seguretat i vida independent», ha conclòs el president del CERMI-CV.

L’entitat sol·licita igualment una guia tècnica comuna, formació per a professionals, una campanya d’informació en formats accessibles i indicadors públics que permetin comprovar periòdicament si la regulació funciona de manera efectiva i homogènia a tot el territori.

Les al·legacions es fonamenten, entre altres normes, en els drets reconeguts pels articles 43 i 49 de la Constitució Espanyola, la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat i la Llei 3/2024, del 30 d’octubre.

CERMI-CV ha demanat al Ministeri de Sanitat que valori motivadament les 19 propostes, incorpori les solucions que garanteixin els seus objectius i mantingui una interlocució accessible i efectiva amb les organitzacions de persones amb discapacitat durant la resta de la tramitació.