El regidor de VOX a Nules, Rafa Enrique, ha denunciat
a l’últim ple municipal les greus desigualtats que pateixen les famílies de persones
amb malalties rares a causa de la fragmentació del sistema autonòmic. “No és
normal que tres nenes nascudes el mateix any tinguin reconeixements de
discapacitat diferents segons la comunitat autònoma on visquin. En una no es
li reconeix res, en una altra sí, i en una altra fins i tot se li concedeix mobilitat reduïda. Aquesta
injustícia és un delicte contra les famílies i hauria de ser corregida immediatament”, ha
afirmat amb contundència.
Durant la seva intervenció, Enric ha posat xifres sobre la taula per evidenciar que les
malalties rares no són un problema aïllat. “A Espanya hi ha tres milions de
persones amb malalties rares. Si traslladem aquesta xifra a Nules, estem
parlant de 900 veïns. No és tan estrany tenir una malaltia rara”, ha explicat.
El regidor de VOX ha insistit que és fonamental que l’Ajuntament adopti
mesures concretes per millorar latenció a aquests veïns i les seves famílies. En aquest
sentit, ha plantejat dues propostes clau:
1. Formació per a monitors i personal municipal: Enric ha proposat que a les
inscripcions a activitats municipals s’inclogui informació sobre possibles
malalties dels nens. “L’Ajuntament no pot estar preparat per a totes
les malalties, però si en coneix els casos, sí que es pot formar i adaptar.
Si un nen té diabetis, els monitors han de saber com actuar davant d’una
baixada de sucre. Si un nen té anirídia, com en el meu cas, els monitors deuen
saber que no pot entendre gestos visuals a una piscina perquè no els veu”,
ha explicat.
2. Subvencions a associacions nacionals: L’edil ha denunciat que el model de
subvencions municipals està pensat per a associacions locals, cosa que perjudica
greument a les persones amb malalties rares. “Si creem una associació de
anirídia a Nules, només hi hauria una persona. A Castelló, quatre. Per això, les
associacions de malalties rares han de ser nacionals, perquè només així
tenen prou pes per finançar investigacions i oferir ajudes. És
necessari que els ajuntaments puguin destinar fons a aquestes associacions,
encara que no tinguin activitat local directa”, ha defensat.
Enrique ha tancat la seva intervenció amb una crítica directa al model autonòmic, a què ha
assenyalat com a origen d’aquestes desigualtats. “L’Estat de les autonomies no només
divideix els espanyols, sinó que condemna milers de famílies a una loteria injusta a
funció d’on visquin. Les malalties rares no entenen de territoris, però les
administracions sí, i això genera discriminacions intolerables. Des de VOX
seguirem denunciant aquesta injustícia i lluitant per criteris únics a tota
Espanya”, ha conclòs.
Informació i Foto: VOX