Castelló inicia els actes pel Dia Mundial de les Malalties Rares amb el reconeixement a 41 entitats socials en el Real Casino Antic
El Real Casino Antic de Castelló ha acollit hui el primer dels actes commemoratius pel Dia Mundial de les Malalties Rares, organitzat per la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), que compta amb el suport i col·laboració de l’Ajuntament de Castelló.
Una cita que converteix a la capital de La Plana en l’epicentre de les jornades organitzades per la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) amb l’objectiu de continuar donant visibilitat a aquest col·lectiu de persones i continuar conjuminant esforços per a millorar la seua qualitat de vida.
Aquesta vesprada ha tingut lloc l’acte en el qual la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) ha reconegut la labor de 41 entitats que formen part del moviment associatiu de malalties rares en la Comunitat Valenciana.
La trobada ha comptat amb la presència de la regidora de Benestar Social de l’Ajuntament de Castelló, Clara Adsuara, qui, en nom de l’alcaldessa, ha donat la benvinguda a tots els participants. Al costat d’ella, han sigut presents la consellera de Serveis Socials, Família i Igualtat, Elena Albalat, la diputada provincial de Benestar Social, Marisa Torlà, el president de FEDER i de la seua fundació, Juan Carrión, així com Isabel Motero i Mauro Rosatti, de FEDER .
La regidora de Benestar Social, Clara Adsuara, ha volgut subratllar el ferm compromís de la ciutat amb les persones i famílies que conviuen amb aquestes patologies, destacant que “Castelló és una ciutat profundament sensibilitzada amb la realitat de les malalties rares i els casos sense diagnostique. Som conscients de les dificultats a les quals s’enfronten les famílies i, per això, des d’aquest equip de govern estarem sempre al seu costat, escoltant, secundant i col·laborant amb les entitats per a millorar la seua qualitat de vida. El nostre compromís és ferm i permanent, perquè creiem en una ciutat solidària, conscienciada i que no deixa a ningú arrere”.
I, per descomptat, “anant de bracet de FEDER, als qui agraïm que hagen triat a Castelló com la capital que enguany donarà visibilitat, a nivell nacional, a totes les persones i col·lectius implicats, i agraint, per descomptat a la Casa Reial poder comptar amb Sa Majestat la Reina Donya Letizia demà a Castelló”, ha afegit Adsuara.
Per part seua, el president de FEDER i la seua Fundació, Juan Carrión, ha destacat que “si alguna cosa ha demostrat el moviment associatiu en la Comunitat Valenciana és que quan les famílies s’uneixen, quan les entitats treballen en xarxa i quan les institucions escolten, les coses canvien”.
L’acte ha consistit en el reconeixement públic a totes i cadascuna de les 41 entitats de malalties rares de la Comunitat Valenciana, a les quals se’ls ha fet lliurament d’una distinció per part de les autoritats presents, com a mostra de suport a la seua labor i implicació diària.Aquests actes s’emmarquen en la campanya “ Perquè Cada Persona Importa” amb la que FEDER busca posar el focus en l’equitat i la investigació, el diagnòstic i el tractament d’aquestes patologies.
Dia Mundial de les Malalties Rares
Els actes centrals pel Dia Mundial de les Malalties Rares se celebraran demà a l’Auditori i Palacio de Congressos de Castelló i comptaran amb la presència de Sa Majestat la Reina Donya Letizia. Està prevista l’assistència de prop de 500 persones, entre representants institucionals, professionals sanitaris, entitats i famílies.
El programa inclourà intervencions institucionals, reconeixements a persones, entitats i organismes públics vinculats al moviment associatiu, així com una acció diferenciadora que posarà en valor la importància de la conscienciació social i el treball conjunt.
Entitats premiades
Les associacions que han rebut el reconeixement han sigut:
1. Asociación de Esclerodermia de Castellón
2. Asociación Española de Porfiria
3. Asociación Española del Síndrome de Rett
4. Asociación Valenciana Síndrome Prader Willi
5. Asociación Humanitaria de Enf. Degenerativas y Síndr. de la Infancia y Adolescencia
6. Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari
7. Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington
8. Asociación Valenciana Síndrome de Williams
9. Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica
10. Retina Comunidad Valenciana
11. Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer
12. Alba, Asociación de Ayuda a personas con albinismo
13. Fundación Síndrome Cinco P Menos de la C Valenciana
14. Asociación Valenciana de Afectados de Lupus
15. Federación Española de Fibrosis Quística
16. Asociación ADIBI. Asociación de discapacitados y enfermedades raras de IBI
17. Asociación Valenciana de afectados de Artritis
18. Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva
19. Asociación de Microsomia Hemifacial
20. Fundación AHUCE
21. Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores
22. Asociación de enfermos de FMF y síndromes autoinflamatorios de España
23. Objetivo diagnóstico. Asociación de personas sin diagnóstico
24. Asociación ALUDME Dystonía
25. Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios
26. Asociación Española de Afectados de Síndrome Antifosfolipídico
27. Asociación Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana
28. Fundació Per Amor a l’Art
29. Asociación Conquistando Escalones
30. Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y comarca
31. Asociación “Síndrome de Microdeleción 5q14.3-MEF2C”
32. Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana
33. Asociación Síndrome X Frágil Comunitat Valenciana
34. Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la Comunidad Valenciana
35. PHEiPAS Asociación Pheochromocytoma i Paraganglioma Acción Solidaria
36. Osteopatía estriada-esclerosis craneal, Síndrome de
37. Alianza de Familias afectadas por Síndrome de Wolfram
38. Asociación Enfermedades Raras Elche
39. Asociación para la atención de personas con diversidad funcional y enfermedades raras
40. Asociación de familias con niños y niñas especiales de la Provincia de Alicante
41. Asociación Española Mutación Gen IQSEC2
Informació i Foto: Ajuntament de Castelló